«Лучше бы я бы у меня был рак, а не туберкулез». Такое высказывание часто приходится слышать врачам от пациентов. От этого становится грустно. И рассуждает так большинство пациентов из-за стигмы.
Многим стыдно, что они болеют туберкулёзом. Они не хотят, чтобы друзья, соседи, даже родные узнали об их диагнозе. Боятся ездить за лекарствами каждый день в противотуберкулёзный диспансер. Потому что кто-то может их узнать. Боятся разделять свою боль, эмоции, просить о помощи. Все это из-за стигмы.
Рак может быть тяжелее, чем туберкулез. Но, когда болеешь раком, люди тебя жалеют, люди тебе помогают. А когда у тебя туберкулез или ВИЧ, люди наоборот тебя сторонятся, обвиняют, осуждают и боятся. И это происходит именно в тот момент жизни, когда тебе больше всего нужна забота, поддержка, любовь.
Стигма и дискриминация – это причина позднего диагноза и отрыва от лечения. Поэтому искоренить ВИЧ и туберкулез мы сможем только тогда, когда мы искореним стигму и дискриминацию.
Что такое стигма?
Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения (номер паспорта, цвет глаз, наличие вируса гриппа). Но, если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (например, цвет кожи, наличие ВИЧ, туберкулёза или другие инфекционные заболевания). По этим различиям людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные и т.д.).
Стигма (дословно «ярлык», «клеймо») — процесс навязывания человеку или группе людей негативной социальной роли. Это чрезвычайно сильный социальный «ярлык», который значительно меняет отношение окружающих к человеку или группе и влияет на отношение к самим себе.
К примеру, мы знаем несколько пациентов, больных туберкулезом, у которых распадались семьи при диагностике туберкулёза. С некоторыми переставали общаться родственники, друзья коллеги. Либо относились с опаской, даже после полного выздоровления пациентов.
Многочисленные исследования позволяют сказать: каждый раз, когда речь идет о стигме, можно увидеть три общих черты — три правила стигмы:
- Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными.
- Людям с различиями приписывают негативные качества.
- Люди делятся на «нас» и «их».
Различия считаются чем-то негативным, например, все люди с ВИЧ и туберкулёзом опасны, они хотят заразить других; этими заболеваниями стыдно болеть.
Стигма в отношении людей, живущих с ВИЧ или больных ТБ
Во всем мире стигма и, как следствие, дискриминация приводят к низкой обращаемости за услугами по профилактике и лечению ВИЧ, включая прохождения тестирования на ВИЧ, отказу от обследования и лечения ТБ.
Стигма и дискриминация отрицательно воздействуют на готовность ВИЧ-позитивного человека или человека, больного ТБ, раскрыть свой статус партнерам, медицинским работникам и членам семьи. Это в свою очередь вызывают отсрочку или отказ от медицинских услуг из-за страха перед нарушением конфиденциальности. Стигма и дискриминация приводят к несоблюдению режима приема АРВ, противотуберкулезных лекарственных препаратов. И, кроме того, вынуждают людей прятать лекарства, что может привести к несоблюдению режима их приема. И так же из-за стигмы, возможно, контактный человек не знает, что ему нужно обследоваться.
Был такой случай, когда пациентка попросила остановить маршрутное такси возле ворот противотуберкулёзного диспансера, в ответ на просьбу водитель разразился бранью и оскорблениями в адрес женщины. Конечно водитель даже и не знал, по какой причине эта женщина едет в диспансер. И вообще это не его дело… Как Вы думаете, эта женщина обратиться еще раз в это медицинское учреждение?
Зачастую стигму и, соответственно, дискриминацию общество переносит и на родственников, в том числе, на детей. Дети также подвергаются стигме и дискриминации: «Ребенок туберкулёзников», «Опасайся его», «Изолируйте его от наших детей». Если у ребенка, мама или папа болеет ВИЧ или ТБ, во многих случаях родители других детей не разрешают играть с этим ребенком, даже если на самом деле, это не является риском для их здоровья.
Внутренняя стигма и нежелание лечиться
Туберкулез можно вылечить и жить нормальной жизнью; с ВИЧ уже реальность долго жить и работать, благодаря своевременной диагностике и лечению. Но эти заболевания становятся намного опаснее, если их сразу не выявить или если неправильно принимать лечение, что случается из-за высокого уровня стигмы.
Также существует внутренняя стигма — это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ), лица, болеющие туберкулёзом, страдают от заниженного чувства собственного достоинства, недостаточной уверенности в себе и одиночества; они ощущают собственное бессилие и переживают по поводу удаленности от служб поддержки.
Человек может думать, что он не достоин лечения, и просто пустить все на самотек. Бывают пациенты, которые так и отказываются от лечения, которое могло бы их спасти и вернуть к семье. Когда человек болеет любой болезнью, ему, в первую очередь, нужна поддержка. Он должен чувствовать, что он нужен, что он имеет значение для других. Тогда человек захочет жить, подняться на ноги, бороться и принимать лечение, несмотря на его тяжесть. Но стигма, наоборот, оставляет человека один на один с собой, с болезнью и с темными мыслями.
Встречаются случаи домашнего насилия в отношении лиц с ВИЧ и ТБ, что является ярким примером нарушения прав человека. Случаи домашнего насилия также могут рассматриваться как преступление на почве ненависти.
Как остановить стигму?
Стигма развивается из-за отсутствия знаний, которые приводят к появлению страхов и опасений, что в свою очередь приводит к появлению «мифов». Когда человек боится заразиться ВИЧ или туберкулёзом, потому что он не знает пути его передачи, он старается держать физическую или психологическую дистанцию.
Чтобы предотвратить стигму и дискриминацию нужно:
- Повышать свою информированность и населения в целом о стигме и дискриминации в связи с ВИЧ, ТБ.
- Обращаться к медицинским работникам за консультацией и разъяснениями.
- Способствовать принятию законов, защищающих права человека.
- Поддержать бесплатные телефонные услуги «горячих линий», чтобы дать заинтересованным людям возможность искать информацию и сообщать о случаях дискриминации.
- Обеспечить доступ представителей сообщества к бесплатным юридическим услугам для защиты своих прав.
- Поделиться позитивными историями пациентов и показать пример, оказывая поддержку пациентам.
- Мы все должны представить себя на месте человека, который испытывает по отношению к себе любого рода стигму, чтобы понять насколько тяжело порой таким людям. Может быть это поможет людям переосмыслить свое отношение к другим, понять и принять тот факт, что мы все разные, но имеем одинаковые права и обязанности.
- И надо помнить – что любой человек может заболеть ВИЧ, туберкулёзом и др. Ваша поддержка и понимание может спасти много жизней и улучшить их качество. Каждый из нас может быть тем человеком, который вольно или невольно относится к кому-то с предубеждением.
Так что, давайте вместе остановим стигму и начнем, в первую очередь, с себя!
Материал подготовила
заведующая Рыбницким противотуберкулёзным диспансером
Наталья Антонюк